Dentro de nuestro campo de intervención, y de entre las diferentes patologías, está la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por su pronóstico y proceso, personalmente me ha provocado un gran impacto emocional con lo que llevo de carrera profesional. En su desarrollo, se utiliza toda una progresión de productos de apoyo siguiendo los déficits funcionales: des de el bastón, andador, silla de ruedas eléctrica, y neurológica. Pasando por todas las ayudas relativas a las diferentes actividades bàsicas de la vida diària: para la alimentación, el baño, ...
Uno de los problemas más difíciles de resolver es el control postural y control cefálico en fases avanzadas, pues hay una sensación de disnea, de discomfort general por parte del paciente, y ansiedad por la sensación de ahogo, que se transmite al entorno personal del paciente. Ante esta situación, debemos dedicar tiempo a encontrar el mejor posicionamiento del paciente, utilizando cuñas, cojines y tiempo para recolocarlos teniendo en cuenta los cambios posturales necesarios para evitar las escaras, utilizando todas las ayudas técnicas disponibles. Utilizando las cinchas, arneses y eslingas más adequadas en los traslados en grúa, pues deben proporcionar un buen apoyo cefálico para evitar lesiones.
En algunos casos, la sensación es tan desagradable para el paciente que hay una negativa a los cambios posturales.
Existe un tipo de collar postural, el HEAD MASTER, que está pensado para proporcionar control cefálico, a la vez que no oprime la zona del cuello ni el pecho disminuyendo la ansiedad del paciente y la sensación de ahogo.
Por las características de la enfermedad, considero muy importante para el paciente y familia que acudan al apoyo que brindan las diferentes asociaciones y fundaciones que se mueven entorno a la ELA, pues además de apoyo emocional, se pueden obtener ayudas técnicas a través de un banco de ayudas técnicas y asesoramiento en general. Normalmente en estas asociaciones hay terapeutas ocupacionales que realizan una labor muy importante.
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